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文化

艾滋病如何在美國被發現,又怎樣展現人性的復雜?

曾夢龍2019-12-26 15:04:39

华体网即时赔率 www.722417.live 希爾茨成功地將全面調查報道和商業利益考量、政治手腕和個人悲劇編織成一本具有里程碑意義的書……它的重要性不容小覷?!凍靄嬡酥蕓?/p>

《世紀的哭泣:艾滋病的故事》

內容簡介

艾滋病,為什么會在美國流行?為什么在這場災難中,時間就是生命?

通過本書,你將知道人類免疫缺陷病毒(HIV)和獲得性免疫綜合征(AIDS)是如何在美國發現并擴散的,從中你將看到影響艾滋病的大量事件及各種人物,尤其是政府部門、醫療及研究機構、同性戀組織、媒體中的個體。它在以大量事實刻畫人類的懦弱、絕望、自私、貪婪的同時,也以細節呈現了人類在死亡?;鋇撓縷?、進取、無私、悲憫。

本書 1987 年獲得石墻圖書獎,作為 20 世紀美國同性戀歷史上具預見性的編年史,被譯成 7 種語言。它也獲美國國家圖書獎提名,入選紐約公共圖書館“世紀之書”,被《時代周刊》列為“百大非虛構經典”。此外,它在 1993 年被 HBO 拍成電影,次年獲艾美獎。

作者簡介

蘭迪·希爾茨(Randy Shilts,1951—1994), 1980 年代初第一批意識到艾滋病問題的美國記者之一。 1975 年,他以優異的成績畢業于新聞專業,但作為出柜的同性戀者,在當時報社和電視臺的恐同環境下難以找到全職工作。

做了幾年自由記者之后, 1981 年,他進入 《舊金山紀事報》,成為國內新聞記者,也是全職報道艾滋病的首位記者。他一直致力于艾滋病報道,包括醫學、社會、政治影響方面,他的作品因極具敘事性、將個人故事與政治和社會報道交織在一起而備受贊譽,因此,他被譽為“同性戀生活的杰出的編年史作家和同性戀問題的發言人”。

1988 年,希爾茨榮獲美國新聞工作者和作家協會頒發的杰出作者獎;1999 年,紐約大學新聞系將席爾茨的 1981 年至 1985 年的艾滋病報道評為“美國 20 世紀新聞作品 100 強”的第 44 位。

在寫作本書期間,他接受了艾滋病檢測,并要求醫生在他寫完之前不要告訴他結果,以免影響他的客觀判斷。在把稿件交給出版商的當天,他被告知艾滋病病毒陽性,在服用抗艾滋病藥物 AZT 幾年后, 1994 年死于艾滋病并發癥。

書籍摘錄

序言

1985 年 10 月 2 日,洛克·哈德森去世的那個早晨,一個詞在西方世界家喻戶曉。

艾滋病。

很多人聽說過“獲得性免疫缺陷綜合征”,但這聽上去似乎又事不關己,不幸罹患此癥的大多是某些階層的棄兒和賤民??墑峭蝗恢?,就在 1985 年的夏天,當一個電影明星被診斷為艾滋患者,報紙上無休止地討論此事時,艾滋病疫情忽然變得觸手可及,而這種威脅無處不在。

突然之間出現了要上學的艾滋兒童,要工作的艾滋勞工,出現了需要經費支持的研究人員,這個國家的公共衛生系統面臨著無法忽視的威脅。最重要的是,人們開始隱約意識到這個陌生的新詞將會包含在未來之中。艾滋病將會成為美國文化的一部分,并無可避免地改變我們的生活歷程。

艾滋病的影響要再過幾年才會充分反映出來,但是 1985 年 10 月這一天,人們首次意識到了這個問題。洛克·哈德森首次將美國人的注意力集中到這個致命的新威脅上,他的診斷結果成為一道分水嶺,將美國歷史分為艾滋前時代與艾滋后時代。

然而這一認知的時間點反映了艾滋病疫情發展過程中蘊藏的一個無法改變的悲劇: 當美國人注意到這種疾病時,已經來不及采取行動了。病毒已在全國肆虐,遍及北美大陸的每個角落。橫掃美國的死亡之潮后續也許會放慢速度,但已無法阻止。

當然,艾滋病最初出現在生物學領域時,尚屬萌芽階段,幾十年來問題一直在惡化。 1980 年代后期,死亡人數并沒有出現驚人的新增長,不過是多年前就已經預測到的事實。這種苦難一度是可以在很大程度上避免的,然而到了 1985 年,時機已然喪失。事實上,當洛克·哈德森的死訊公之于世時,有 1.2 萬美國人已經或即將死于艾滋病,還有數十萬人感染了病毒。然而很少有人注意到這點,好像也根本沒人在乎。

一個令人痛苦的事實是,艾滋病并不是平白無故在美國蔓延的,而是由于一干政府部門沒有盡職盡責地?;す步】?,任由病毒肆虐所致。體制缺陷帶來了不必要的苦難,令西方世界此后幾十年飽受困擾。

如果一種致命的新疫情蔓延,國家在那一刻沒有任何理由推卸責任。因為當時,美國號稱擁有世界上最成熟的醫療技術和最廣泛的公共衛生體系,其目標正是將這一類疫病從民眾生活中清除。艾滋病毒出現的時候,這個世界上最富裕的國家設有的經費充足的科研機構——它們有的隸屬于政府醫療部門,有的設在科研院所內——其職責就是研究新疾病并迅速予以控制。而監督政府研究人員和公共衛生部門是否盡職的,正是世界上最不受約束也最富攻擊性的媒體,大眾的“看門狗”。此外,受疫情影響最嚴重的同性戀團體此時也建立了基層政治組織,尤其是在疾病最先發生、情勢最為兇險的城市。這些團體的領袖紛紛就位,時刻關注同性戀團體的健康和生存的福祉。

然而,自從 1980 年一位獨居的同性戀男子首次罹患這種前所未聞的奇怪病癥以來,迄今已過去將近五年。在危險剛剛降臨時,所有機構——醫療、公共衛生、聯邦及私人科研機構、大眾傳媒以及同性戀團體的領袖——都沒有采取應有的措施。艾滋病在美國流行的第一個五年,是一個全民皆輸的局面,其背后是無謂的死亡。

他們死了,是因為里根政府無視來自政府機構的科學家的呼吁,沒有為艾滋病研究劃撥足夠的經費,直到艾滋病蔓延全國才采取措施。

他們死了,是因為科學家認為研究因同性戀造成的疾病并無建樹可言,所以沒有在疫情初期予以適當的關注。即使是在這種忽視逐漸消失后,他們的死,也與一些科學家——尤其是那些在美國政府部門工作的科學家脫不了干系,這些人更在乎跨國研究工作中的競爭而非合作,其關注點和精力根本沒用在疾病本身。

他們死了,是因為公共衛生當局和領導它們的政治領袖,將政治上的權宜之計凌駕于公共衛生之上,拒絕采取必要但艱難的措施來控制疫情蔓延。

他們死了,是因為同性戀團體的領袖拿艾滋病當政治籌碼,將政治教條置于救助人命之上。

他們死了,沒人當回事,也因為大眾傳媒不愿報道同性戀的事,對涉及同性性行為的報道尤其謹小慎微。報紙與電視盡力避免討論艾滋病,直到死亡人數高到無法忽視,且患者也不再只是社會邊緣人物。媒體不履行公共監護人的職責,那么其他人只能以自己認為合適的方式處理(或者不處理)艾滋病。

在疫情初期,聯邦政府將艾滋病視為預算問題,地方公共衛生部門的官員則視其為政治問題;同性戀團體的領袖認為艾滋病是公共關系問題,而新聞媒體認為它是一個其他任何人都不感興趣的同性戀問題。其結果是,幾乎沒有人真正去挑戰艾滋病這個深重的醫療?;?。

對這種制度上的冷漠發起反抗的是一小群各有其使命的英雄。在美國和歐洲的一些研究中心,孤立無援的科學家團隊冒著失去聲譽乃至工作的危險,成為早期艾滋病研究的拓荒者。一些醫生和護士對感染者的看護遠遠超越了職責的要求。一部分公共衛生官員拼盡全力爭取疫情得到妥善處理。少數同性戀團體的領袖力排眾議,極力主張同性戀團體對這種疾病做出明智的應對,并游說議員為研究提供了第一筆關鍵的資金?;褂行磯喟灘「腥菊哂肱懦?、恐懼、孤立以及自身的致命預后抗爭,以幫助公眾了解病情,關心病情。

正因為這些人的努力,這個關于政治、民眾以及艾滋病蔓延的故事,最終成為關于勇氣與懦弱、悲憫與偏狹、奇思妙想與唯利是圖、救贖與絕望的傳奇。

這是一個值得講述的故事,唯有如此,它才不會在任何地方、任何人身上重演。

第五部分(節?。?/b>

1 月 4 日,亞特蘭大,疾控中心

唐納德·弗朗西斯一拳打在桌子上。疾控中心其他官員尷尬地交換了一下眼神。血庫的管理者們顯然非常生氣。

“要死多少人才夠?”弗朗西斯又一拳砸向桌子,嗓門大了起來,“要死多少人你們才覺得夠?給我們一個起步的數字,起碼死多少你們才會相信這些事是真的?到那時,我們再來開會,再開始做點什么?!?/p>

在弗朗西斯看來,聚集在此的這些血液行業管理者正打算做的事情,在外人看來最多不過稱為過失殺人——當然,大家都知道弗朗西斯私底下談論這事的時候從不提“過失”兩字。弗朗西斯認為,血庫拒絕相信輸血引起的艾滋病確實存在,那他們就是在殺人。就這么簡單。

私底下,疾控中心的官員大都同意他的看法,盡管他們也嘀咕說,唐納德·弗朗西斯如此宣之于口很沒有禮貌。

由美國公共衛生局特別咨詢委員會策劃的這次會議,旨在召集所有與迅速發展的疫情息息相關的組織,包括美國紅十字會、美國血庫協會、全國血友病基金會、全國同性戀工作組以及代表經營性血液制品生產者的制藥商協會,此外,還有一些代表來自國家衛生研究院以及唯一擁有血庫管理權的食藥局。國會助理蒂姆·韋斯特摩蘭德以及大部分主流醫學雜志的記者也出席了會議;《費城問訊報》則是唯一全面報道了此次會議的主流媒體。

疾控中心希望此次會議能促成一些行動,遏止這場新疫病對全國的血液供應造成的威脅。然而,每個組織顯然在會前就定好了各自的議程,并且大都把阻止艾滋病的潛在傳播放在次要位置。疾控中心聲稱,艾滋病可以通過血液傳播,血庫管理者對此公開表示質疑。食藥局的部分官員甚至依然不相信有艾滋病這回事。同性戀團體譴責任何要求篩查獻血者的吁求,認為此舉是把同性戀當作“替罪羊”。由帕特·諾曼擔任主席的舊金山同性戀服務協調委員會發表了一份政策性文件,聲稱篩查獻血者“令人回想起把黑人血統和白人血統區別對待的種族通婚法”,而且“與二戰期間把日裔美國人驅逐到美國西部,以防發生間諜活動的思路如出一轍”。

蒂姆·韋斯特摩蘭德看著所有與會者聚集在疾控中心的 A 禮堂,圍坐在幾張排成大正方形的桌子邊互相對峙,覺得這次科學家聚會的氣氛不太友好,和常見的學術界過招不一樣。各方感興趣的是維護自身利益,?;ぷ約業嘏?。日后憶起此次會議,很多與會者直接稱其為“那場可怕的會議”。

詹姆斯·科倫給血制品行業提供了兩種選擇: 要么采取一些指導方針,將高危人群排除在獻血者之外;要么開始檢測血液,排除可能的艾滋病毒攜帶者。在總結發言時,科倫警告血庫管理者,艾滋病的潛伏期至少有一年。無論血制品行業在當天做出了哪種選擇,都不會對下一年產生影響,在此期間,只會有越來越多的血源性艾滋病病例蟄伏和出現。

接下來是由疾控中心的頂級病毒學家之一、免疫學家托馬斯·斯皮拉說明,為什么需要檢測所有血液制品,艾滋病工作組迫切希望血庫管理者能做到這一點。盡管還沒有直接測試艾滋病病毒的方法,但過去幾周,斯皮拉一直在檢測艾滋病患者的血液,尋找其他指標。由于幾乎所有的艾滋病危險人群,比如男同性戀、靜脈注射吸毒者和血友病患者,都曾在生命中的某個時刻得過乙肝,艾滋病患者的血液特征并不難發現。雖然肝炎病毒通?;嵩諫硤蹇蹈春笙?,但血液中仍會留有病毒的核心抗體。因此,斯皮拉發現,同性戀艾滋病患者中88%的人血液中攜帶肝炎的核心抗體,靜脈注射吸毒的艾滋病患者全部帶有抗體,淋巴疾病患者80%攜帶抗體。斯皮拉提出,這項測試或許無法篩查出所有的艾滋病病毒攜帶者,但可以大幅降低通過輸血傳播艾滋病的可能。

疾控中心官員希望通過檢測這些替代指標得出的數據引起討論,即血庫和經營性血液制品生產商如何應對艾滋病。沒想到,討論演變成了輸血是否真會引發艾滋病的激辯。

“不要夸大事實,”紐約血液中心總裁亞倫·凱爾納醫生說,“目前至多只有 3 例獻血引起的艾滋病病例,其中 2 例的證據非??坎蛔?。而且血友病患者中也只有一小撮人患有艾滋病?!?/p>

此外,凱爾納還說,如果實施這項檢測計劃,他的血液中心將耗資 500 萬美元。假陽性篩查結果將導致那些未感染艾滋病的血液被無端浪費?!拔頤潛匭胄⌒納髦?,不要反應過度,”他說,“目前的證據是沒有說服力的?!?/p>

約瑟夫·博夫不僅是耶魯大學醫院血庫的主任,也是美國食藥局血液安全咨詢委員會主席,他也持反對意見。他說:“我們正在認真考慮這些大規模的措施,因為一名嬰兒從一個后來患上艾滋病的人那里接受輸血后患上了艾滋病,而后可能還有一些其他病例?!?/p>

疾控中心助理主任杰弗瑞·科普蘭聞言一驚。他反駁道:“把頭埋在沙子里假裝看不見,然后說‘讓我們等到有更多的病人吧’,這種公共衛生措施可不太妥當?!?/p>

同名改編電影《世紀的哭泣》海報,來自:豆瓣

疾控中心的布魯斯·伊瓦特醫生試圖再次強調血友病患者的數據。 1982 年以前,這些人中間沒有得艾滋病的。但在過去一年間,僅俄亥俄州一地, 100 名血友病患者中就有 6 人死于艾滋病,還有 3 人出現了與該綜合征相關的嚴重的血液問題。伊瓦特說,近 10% 的人已經因為與艾滋病有關而病倒。血庫還需要什么樣的證明呢?

來自舊金山公共衛生部門的塞爾瑪·德里茲醫生對血庫管理者表示同情。她知道,任何替代指標檢測都需要投入大量經費;也知道,相對溫和的建議,即在高危人群中篩查艾滋病患者,將給城市血庫造成巨大打擊,對血庫而言,熱心公益事業的同性戀是不可或缺的血源。盡管如此,德里茲還是要顧及她所在城市的民眾健康問題,并面對市監事會的質詢。和許多衛生官員一樣,她的數據也無法讓血庫管理者信服。她說:“在過去的幾年間, 140 名(艾滋病患者)中有 10 名或 11 名患者獻了全血。我們不知道還有多少人向商業機構賣過血或血漿?!?/p>

德里茲認為,至少所有高危人群都應該被禁止獻血??悸塹槳灘〔《拘咴諳壯鮒虜⊙旱氖焙蠐鋅贍蓯峭耆】檔?,就像那個舊金山嬰兒的案例,德里茲覺得所有的同性戀都應該停止獻血。

當血庫管理者們回過頭來討論疾控中心記錄在案的那些輸血感染病例的病史時,唐納德·弗朗西斯開始大聲疾呼“要死多少人才能采取行動”。有證據表明,潛伏期可能比人們以為的更長,這讓弗朗西斯進一步確信,疾控中心的工作不僅是監控艾滋病傳播、統計患者數據,還要控制疾病。他請求道:“我們不能總是被動地作出反應,不能總這樣被牽著鼻子走?!?/p>

所有人都看得出來,這次會議進行得不順,非常不順。血庫管理者擔心錢的問題,還有招攬新獻血者的成本;也對報道會議的所有記者心存疑慮。疾控中心是不是想迫使他們采取行動?食藥局代表也對疾控中心保持警惕,他們對亞特蘭大的流行病學專家公然插手食藥局所轄事務感到有些惱火。血液政策是食藥局的職權范圍并且將一直是。

同性戀組織的代表站在疾控中心這邊,支持他們提出的替代指標檢測,但堅決反對采取任何行動來篩查獻血者,稱篩查將會引發嚴重的人權問題。

“所謂‘過著縱情聲色的快節奏生活’的同性戀正在造成一些問題,但他們只是少數男同性戀,”全國同性戀工作小組代表布魯斯·沃勒爾醫生說,“只有一小部分人與我們在此討論的問題有關,在這個時候篩查同性戀會令整個群體的民權運動蒙上污名……此外,許多同性戀對此也不認同,更不會對調查問卷做出回應?!?/p>

血友病組織的代表對同性戀代表的觀點感到震驚。那血友病患者的生存權怎么辦?他們問。

午餐之后,血庫管理者開始更加堅決地反對血液檢測,他們的理由幾乎完全出于經費考慮。盡管血液制品行業主要由“紅十字會”這樣的非營利組織運營,但這個行業獲利頗豐,年收入高達 10 億美元。他們每年提供的輸血服務達 350 萬次,現在這項業務受到了威脅。由于血液成本太高,自體血回輸已經有了一定的市場。血庫管理者知道,只能靠價格上的競爭力。紐約血液中心的凱爾納提出,每年全國用于肝炎抗體測試的費用將為1億美元,實在太貴了。他轉而提議,也許可以在紐約、洛杉磯和舊金山進行試點。

然而,趨利的血液制品生產商不愿意加入非營利性血液中心抱團形成的同業聯盟。由于擔心直接的市場競爭,阿爾法醫療公司的發言人宣布,作為第八因子凝血劑的制造商,他們將立即開始篩選獻血者,排除所有高危人群,包括所有同性戀——不管他們是否“過著縱情聲色的快節奏生活”。這一立場激怒了同性戀代表。

本次會議的目的是與會者達成共識,然后將意見告知美國公共衛生局的領導、衛生與公眾服務部助理衛生部長愛德華·布蘭特醫生?;嵋榭旖崾?,會議主持人、疾控中心的杰弗瑞·科普蘭開始提議大家達成共識。布魯斯·沃勒爾建議通過一項反對屏蔽高危人群獻血者的決議;但在口頭表決中沒有獲得通過。其他提議也遭遇了類似結果,或者被改得面目全非,以致毫無意義。到休會時,也沒有提出任何建議或達成任何行動方針。一切還是照舊,就好像什么都沒發生過一樣。

唐納德·弗朗西斯被激怒了。他怒不可遏地說,血庫這是要置人于死地,而食藥局打算聽之任之。

哈羅德·杰斐的反應不像他這般強烈,但也同樣感到失望。他不敢相信血庫管理者竟然那樣說。他們不愿相信自己所在的行業會卷入像艾滋病這樣可怕的事情,所以干脆否認出了問題。杰斐知道,在很大程度上,同性戀社區跟他們的反應是一樣的,但血庫管理者都是醫生和科學家。他們應該是理性的,而且大多數人曾發誓要信守“希波克拉底誓言”。

自從布魯斯·伊瓦特在血友病患者中聽說第一個疑似艾滋病病例以來,已經有一年了。當時,他預料到會有更多的病人,但病情的發展速度比任何人預計的都要快。他沒料到疾控中心幾乎無法對公共政策產生影響。如今,疾控中心孤立無援,不知所措。他知道,這將成為人類歷史上一個愚蠢的錯誤,一個極其愚蠢的錯誤。

就艾滋病而言, 1983 年將成為這樣的一年: 各個方面的人都拒絕相信,導致犯下愚蠢的錯誤,短期內造成上千人死亡,長期則會造成數萬人死亡。 1982 年失去的機會將在后面用“合唱”來解釋:“我們怎么知道?”這在 1983 年毫無意義。到那時,很多人了解到更多情況,但是在面對知識并且有機會做點什么的時候,他們通常做的都是錯事。當時,他們的姿態看起來做的是正確的事,是為了維護民權,或者維護血液產業的經濟活力。但問題在于,這些考慮經常掩蓋了醫學和公共衛生方面的問題。

在 A 禮堂那場重要會議結束兩天后,美國血庫協會在華盛頓召集所有大型血庫組織開會,到場的還有美國紅十字會、全國同性戀工作組和全國血友病基金會。在同性戀代表的敦促下,這些組織發表了一份聯合聲明,重申了血庫行業反對篩選獻血者的立場,并表示“直接或間接地詢問獻血者的性取向是不恰當的”。紐約的同性戀醫生、美國醫生促進人權協會的領導人羅杰·安勞醫生宣布了這項政策。他說:“我們不僅維護同性戀的權利,而且維護個人隱私權和個人選擇權?!?/p>


題圖為電影《世紀的哭泣》劇照,來自:豆瓣

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